2018-06-16 02:30:39新京报
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普玄 我的孩子有孤独症

2018-06-16 02:30:39新京报

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图/视觉中国


普玄,原名陈闯,1968年生于湖北谷城,现居武汉。代表作有《五十四种孤单》《疼痛吧指头》《夕阳开开》《晒太阳的灰鼠》《酒席上的颜色》《资源》等,曾获湖北文学奖、新屈原文学奖、百花文学奖等。


《疼痛吧指头:
给我的孤独症孩子》
作者:普玄
版本:长江文艺出版社
2018年4月

  五十岁的普玄,并不在“知名作家”行列,真正为文学圈外所知,恐怕还是始于去年出版的《五十四种孤单》。书中,五十四位来自不同行业和地域的老人,因不同原因致孤,最终都流落至福利院中度过晚年。

  为了写好孤宿老人的故事,普玄率领一支调查团队,跑遍了湖北与河南的几十家福利院,采访了七百多名孤寡。这些故事不仅获得外界的认可,普玄本人也深受触动,他察觉到,这个时代虽然信息过载,但真实仍然是稀缺品,人们还是愿意为真实故事埋单。

  这一次,他决定用非虚构的方式写出自己与孤独症儿子二十年的相处经历。这桩本不足为外人道的隐秘家事,一直是他心头紧锁的闸门,如今开启,情感和伤痛便自然流露。

  

  孤 独 症

  一道世界难题的打开方式

  为了治好儿子的孤独症,普玄已发愿茹素十余年,但他的体型仍然胖硕,好出汗。常年的劳累和焦虑让他有一副愁苦相,眉头习惯性地紧锁,但并无颓废之气。

  这本非虚构作品《疼痛吧指头》是去年夏天用17天写完的,写作的地点在武汉家中。号称“火炉”的武汉溽热难当,他却因肺炎不能吹风扇空调,每天汗流浃背,只得一天换四五套衣服。写作的时候,他在旁边点一炉香,这是对写作的敬重,也是为了让自己心静。

  儿子的孤独症是在三岁那年确诊的,此前,家人总以为他只是比别的孩子说话迟,等再大一点就好了,直到医生在确诊书上写下“孤独症,终身疾患”。这是一道世界性难题,至今未能在医学上给出合理解释,也没有可靠的治疗方案。

  孤独症患者的差异巨大,但大体上都会表现出社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄,以及重复刻板行为。根据2015年的监测数据,目前全世界共有孤独症患者六千七百万,占总人口的9.4‰。按照这个比例,中国的孤独症人群在一千万以上,但对这个群体的福利救助还远未提上日程。

  儿子确诊半年后,普玄就和妻子离婚了,孩子判给了普玄。离婚在孤独症家庭中很常见,离婚的原因可能是吵架,可能是经济,但普玄认为,根本的原因是孩子得了这个病,家长和家庭的希望就没有了,各种矛盾就会凸显出来。

  尽管已被医生判定为“终身疾患”,但普玄并未打算放弃,这或许是做父母的本能,但实际上,无数父母在遭遇这种境况多年之后,都选择了向命运妥协,接受了“被选中”的事实。但普玄拒绝了,为了孩子,他要准备“足够的钱,足够的身体,足够的寿命”,他开启了一场望不到头的抗争。

  在接下来的十几年里,他跑遍了全国各地,尝试了中医、西医、道医、气功、法事、祝由术和各种培训,为儿子换了二十多个保姆,每年花费十几万元,但是如今孩子已二十岁,却仍然只能说不超过十个字的句子,且是被动语言,不能主动开口说话,生活仍不能完全自理。

  普玄知道,这么多年,很多钱打了水漂,做了很多无用功,跑了很多冤枉路,见了很多冤枉人,流了很多冤枉泪,他甚至也感觉到自己在自我欺骗。但是,他仍然无法逃脱内心的诘问,“承认儿子治不好,自己去快乐生活,这有问题吗?不承认儿子治不好,自己跟着悲伤一生,奔波劳累一生,这才对得起儿子,这才是应该拥有的人生吗?”

  他选择了再婚,并且和第二任妻子生下了一个口齿伶俐的女儿,前妻也再婚,也生下了一个口齿伶俐的女儿。但这两个妈妈都不愿照顾孤独症儿子,儿子的话题同样变成后来这个家庭矛盾的起点和敏感话题。在这个新组建的家庭里,没有孤独症孩子的气息,没有他的书包,没有他的茶杯、牙刷、鞋子、衣服和任何印迹,因为他一直寄居在别处,寄居在某位亲人和医生家里,或者培训中心,或者福利院。

  孤独症患者被称为“星星的孩子”,他们似乎不懂人间的语言,无法与人类沟通,却降生在地球之上。他们也会喜欢美好的事物,也会有自己的兴奋和快乐,但他们的世界是无言或寡言的。

  如今,第一批被关注的孤独症孩子已经进入青春期,他们中的许多人却仍然不具备自我生存的能力,社会上也只有少量的救助机构和基金向他们伸去援手,大部分的孩子仍然靠家庭负担,而对绝大多数家庭而言,这都是不堪承受的重负。

  文 学 路

  一场战役的两种打法

  在作品中书写孤独症,这并非普玄的第一次。此前,在《一片飘在空中的羽毛》等小说中,他也多有尝试,但是小说的虚构特质将他自己隐藏和?;ち似鹄?。

  相比于小说,用非虚构方式挖掘自身心路历程,揭开隐痛的伤疤,是一桩残酷而冷峻的事,需要付出更大的真诚和勇气?!短弁窗芍竿贰方昀醋约耗谛牡目嗤?、挣扎、犹豫与彷徨悉数呈于纸上,不惧路人侧目和读者的评头论足,或许正反映了他的内心。在普玄看来,非虚构是一种更直接的文学方式,如果把文学比作一场战役的话,那么,小说是“迂回包抄”、“夜间偷袭”,而非虚构则是“正面强攻”。他感到,此前人生阅历和文学技巧的积累已经足够,弹药和兵马已经充足,因而想直接拿下这场战役。

  蓄积了二十年,只待一个合适的时机爆发。他的文学梦早在少年读《水浒传》的时候便已铸就,此后大学读的是中文系,后又上北师大的作家班,似乎理所当然要走上一条职业作家的道路,但终于被孤独症儿子拉回现实。

  作为孤独症孩子的家长,他似乎没有资格去追求“虚幻”、“廉价”的文学梦想,他所能做的是立马去赚更多的钱,以维持孩子高昂的治疗和培训费用,哪怕只有一线机会,他也要去尝试,因此,他被众多打着“神医”、“奇术”幌子的人骗取钱财。但是,请原谅,一个救子心切的人,有时可能会失去起码的辨识能力。

  为了赚钱,普玄离开工作了十年的《大公报》,下海经商,办文化公司,做庆典和广告业务,逐渐远离了文学的“正途”。但是,即便在最忙碌的日子,他也会买几本文学杂志带在身边,哪怕只看个封面,也能略感心安。对他而言,文学是一种救赎,这种“救赎”并非空洞的口号,而是切实的生命体验。在《疼痛吧指头》中,众人(包括孩子的奶奶)都劝他放弃孤独症儿子、去寻找新的幸福,但他固执地寻找一次次可能的机会,与命运继续抗争和搏斗。

  这种精神力量很大一部分来自文学,他所喜欢的作家大多具有强悍的性格,如施耐庵、鲁迅、海明威、索尔仁尼琴、阿列克谢耶维奇……他很强调文学应为弱者服务,对于那些自杀的作家,他是看不上的。

  写作《疼痛吧指头》,他也希望能为那些生活的失意者或者不幸者提供某种精神力量,让他们在不堪的生活面前能依然顽强。此前,他从未感觉自己有多了不起,他只是觉得自己尽了本分,尽了一个父亲抚养子女的义务,但当他摊开稿纸、回忆起过往与儿子相处的点滴,他多次痛哭流涕,认识到“原来这么一件困难的事是我干成的”。

  在福利院采访孤寡老人的时候,他看到那些没有伴侣和后嗣的无助生命,并没有如外人所想象的过多的悲戚,他们在福利院抽点烟、喝点酒、打点牌,或者为家长里短吵架拌嘴,生活得有滋有味。他们并没有听说过太多关于“生命的坚韧”、“活着的伟大”这样的陈词滥调,但他们仍然活着,只因“上天给他们的寿命还没结束”。

  普玄说,他在这些老人身上感受最多的两个字是“承受”,只要生命没停止,就只有继续承受。他仍然没有放弃自己的孩子,他仍然会继续承受被选中的命运,因为,“承受,就是人类生生不息的密码?!?/p>

  采写/新京报记者 徐学勤

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